确诊三年了,比起自己,相信和大多数家长一样:最为担忧最为痛苦的是发生在孩子身上。因为是男孩,从出生起给了我多大喜悦现在就给了我多大的愧疚。从确诊开始,病是我心里拔不掉的刺,痛苦却不敢与人说,在这里,我们的家园群里,我想提起笔,简略讲述一下三年来的历程。
01晴天里爆了一个霹雳
时间倒退到三年前,多次辗转医院最后得到这个结果:alport遗传性肾炎。我只觉得天旋地转。家族四代人的病终于在我孩子这代得到答案。两个已故舅舅的病逝的年纪27、35,像两个铁锤一样一顿顿锤击着我。
我一遍遍地追问他们生前的异常:尿床、浮肿、耳聋、眼睛高度近视,一句句在我脑里闪现,像是闪电和雷一遍一遍地劈着我。我想到生前矮小、耳聋、眼睛高度近视的舅舅找工作困难,遭嫌弃的一生,我想放声大哭,可我不能被家人看见,只能无声地呐喊,只能在洗手间无声地哭泣。
命运真的要这样对我吗?这病已经带走了我三个亲人,罕见病的字眼把我钉上十字架不能动弹,无数次在下班回家的路上突然泪流满面,无数次在午夜里无声泪流,可是流泪有什么用呢?只会拖累自己的身体,让自己早一天倒下,但是我们家长不能倒下,孩子需要我!也许这就是人生吧,生活还是要继续。
02全面正视疾病,相信未来
接受了这个结果,我开始在网上疯狂搜索关于alport的一切。我了解了他的遗传方式,发病机理,表现特征,也找到了家园群。比起有的病友,我是幸运的,因为家族史明显,我家孩子的确诊之路并不曲折;也很幸运,在孩子3岁的时候就已经确诊,未来在孩子的饮食,用药方面能够避免了像以前一样无所顾忌。
在家园群里,我对疾病的复查项目,哪家医院最权威,熟知在心,知道什么指标开始用药,用药的延缓作用,以及定期复查观察指标,在家园群里,我获取了很多有用的知识,让我不再那么绝望和彷徨。
上一辈的命运就一定是我孩子这代的命运吗?我不相信!未来很长,我相信未来。
蔡大哥说:一切都是干出来的,组织为我们做了很多的贡献。涓滴成河,聚沙成塔,我加入了月捐计划,愿意做力所能及的事情,通过一代一代的努力,让后面的家庭和孩子少走弯路。蓝天下,你我共同成长。
Robin.you
蔡元海
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