致Alport的宣战书

可恶的Alport：

       认识你已经14年了，14年里我历经无数坎坷，尝尽酸甜苦辣，你改变了我的人生，我对你恨之入骨，我要控诉你！

一、控诉篇

       Alport你知道吗？我本有一个幸福美满的家，丈夫英俊潇洒，儿子活泼可爱。身为教师的我们一起上下班，一起讨论教学问题，一起分享儿子成长的快乐------可是天有不测风云，一场车祸导致丈夫不幸去世。我的天塌了，我哭得死去活来，休假半年后才正常上班，我永远不会忘记1999年2月25日这个黑色的日子-------我丈夫的忌日，那年我儿子只有6岁，他还不知道失去爸爸是怎么回事，只是惊恐地看着大人们。

       Alport你知道吗？一个女人带着个孩子，生活的不易可想而知。为抚养儿子长大，我再婚了。丈夫老实肯干，待我儿子如亲生的一样，我心满意足，还计划着为丈夫要个孩子。这期间我姐姐患尿毒症去世，她的一双儿女先后在北京友谊医院确诊肾病并住院治疗。一种不祥笼上心头，我说服妹妹，和我儿子一起做了尿常规化验，结果发现我儿子有蛋白，我有潜血，医生要我们去北京大学第一医院进一步检查，说是肾病。吓得我毛骨悚然，难道真是遗传？没有犹豫，我们迅速来到北大妇儿医院，非常幸运我们遇到了丁洁教授，后来得知丁教授是这种病的权威。通过皮肤活检及我们的家族史，我们母子很快被确诊患Alport综合征。2004年3月8日对我来说是第二个黑色的日子-------我邂逅了你Alport。我不知道你是怎样的一种病，只知道你无情的夺走了我38岁的姐姐、24岁的外甥，又让我的外甥女从32岁开始透析。如今我们母子也遭遇了你，我双腿一下子瘫软了，泪如泉涌。还记得当时丁洁教授拍拍我的肩膀认真地说：“没事，科学会发展，将来一定有办法的”。我记住了丁教授的话，这种信念一直支撑我活下来。

        Alport你知道吗？你的到来不仅让我们开启了漫漫求医路，更可恨的是你亲手毁了我的家。确诊后我们严格按丁洁教授的要求，一两个月去北京复查买药一次。当时我们夫妻俩的工资都很少，看病的路费、食宿费、化验费、药费等每次都要2000元左右，家里外债越来越多，看病吃药靠拆东墙垒西墙来维持。儿子正值青春期，饮食上控制的不好，情绪更不好，自卑心理极强。而你Alport更像一头暴怒的狮子猖狂至极，儿子的化验指标一路攀升，说实话我很绝望，但骨子里总是不甘心，盼着会有奇迹出现，全部的精力都用在了给孩子看病上，无心再要孩子，更准确的说是不敢要，因为那时没有听说基因检测、绒毛检测及试管婴儿的方法。丈夫看不能要自己的孩子，治病的钱又是无底洞，他绝望了，无法承受这么大的经济负担和精神压力，他选择了逃避，我没有怨言。2010年8月20日我们无奈分开了，这是我生命中第三个黑色的日子，办完手续天空阴云密布，雨下了三天三夜，我们又在一起哭了三天三夜，我想老天也在为我多舛的命运悲哀吧！Alport你是我们全家的罪人，害死了我的亲人，拆散了我的家，一切美好的愿望都成了泡影，我要控诉你一辈子！

二、成长篇

       Alport你知道吗？生活的磨难有时候更激励一个人坚强起来，我没有倒下，一种活下去的本能让我撑起了这个残缺的家 。2012年9月儿子考上大学，很多人劝我不要供了，我没听，坚决要圆儿子的大学梦。没钱交学费，我就贷款通过绿色通道让儿子入了学，并通过向学校申请贫困救助解决了儿子的生活费。儿子在学校水土不服，经常生病，我就去儿子学校旁边租房陪读，照顾他的生活。短短三年，我跑儿子的学校无数次。为了看病买药，我曾找县工会领导申请职工困难救助，找民政局领导申请了低保待遇，红十字协会、慈善协会都曾经给我们救助。听说大病可以报销药费，我多次找到医保所领导陈述困难要求报销一部分药费，也许是我的故事感动了好心人，当时没有慢病政策，医保所领导破例为我们按住院比例报销了部分药费。还要感谢我的局领导、同事、同学及学生，在我儿子上大学最困难的三年向我伸出援手，感谢所有好心的人们。2015年6月儿子顺利毕业了，拿着儿子红红的毕业证书我哭了，大声说：“儿子，我们胜利了！”儿子脸上露出了久违的笑容。很快儿子应聘了一家国企公司，专业对口，能做自己喜欢的工作，儿子很开心。每天看着儿子穿上工作装，高高兴兴去上班，我好欣慰啊！

       Alport你知道吗？随着时间的推移，我和儿子慢慢习惯有你的生活，你似乎已经是我们家的一员，我们不得不接受了你，为了家庭的和谐，我们与你订立了“和平共处五项原则”，不劳累，不熬夜，优质低蛋白饮食，均衡营养，规律生活，谨遵医嘱，坚持复查吃药。十多年的磨合，你变得越来越听话，越来越乖，我和儿子情绪稳定下来，心情越来越好，好心情是对付你的最好良药。我俩的指标慢慢稳定下来，蛋白越来越少。如今我和儿子都在各自岗位正常上班，儿子乐观开朗，干劲十足，业绩突出。周日我们带着你这个新成员一起出去走走，沐浴在阳光下，呼吸一下新鲜空气，放慢脚步，欣赏一下美丽景色。当然是在你允许的情况下的！

       Alport你知道吗？这些年是你历练了我，让我勇敢的走出来，和一些热心的患者家长积极投入到病友组织的建设中，积极参加各种活动，成为了一名家长协会的骨干成员。

       2012年12月1日，北大丁洁教授团队组织了第一届中国Alport综合征家长联谊会，我作为家长代表发言《我要笑着活下去》。听完我的发言，在场的母亲们都哭了，我们互留电话，互相鼓励，我们一致要求建qq群，我们要抱团取暖。

       2013年8月30日，我和丁洁教授儿肾团队一起参加了在上海国际会议中心举办的第十六届国际小儿肾脏病会议，会上我结识了美国Alport综合征组织领导人，并相约加强联系和合作，为攻克Alport而努力。

       2013年12月15日，我和丁洁教授、王琳教授、张焱琴大夫、蔡元海先生一起走访了罕见病发展中心，和黄如方主任、肖磊等共谋中国Alport综合征家长协会成立大计。Alport是你让我们这些专家、医生和患者团结在一起，为着一个共同的目标，我们要一起努力。

       2014年3月22日具有里程碑意义的第二届中国Alport综合征家长联谊会在北京召开，我和蔡元海先生宣布成立中国Alport综合征家长协会。我代表中国Alport综合征家长协会发言《中国Alport综合征组织，我们在路上》。从此，我们的病友组织诞生了，我们要记住这个光荣而神圣的日子。

       2014年7月22日，在丁洁教授儿肾团队的大力支持和帮助下，蔡元海先生带领家长协会核心团队组织部分患者家长利用看病的机会，在北京第一次线下见面，大家热情高涨，就像相亲相爱的一家人。我积极协助蔡先生做了患者报名工作。

       2015年3月22日，第三届中国Alport综合征家长联谊会在北京顺利召开，蔡元海先生带领大家积极协助丁洁教授团队工作，我着手做了罕见病小额资助申请的工作，并顺利通过罕见病发展中心审核，获得资助。

       2016年3月19日，我积极参加并协助蔡元海先生组织了第二次中国Alport综合征家长见面会，我们有幸请到了英国组织负责人Susie和南京大学生志愿者团队负责人徐呈阳。大家齐聚一堂，共商攻克Alport之大计。

       2016年3月20日，第四届中国Alport综合征家长联谊会在北京召开，我讲述了中国Alport综合征家长协会首次发起的救助项目《还Alport少年书香梦》，35小时为龙龙筹得善款20万元的故事，我发言的题目是《浅谈中国Alport综合征群体困难》，呼吁社会各界关注我们这个群体。

       2016年5月21、22日，我和蔡元海先生在北京参加了罕见病发展中心举办的春季能力建设培训会，与兄弟组织学习交流，共谋组织发展。

       2016年9月13日，我、蔡元海先生和成燕与丁洁教授、张焱琴大夫在北大儿科研究室商讨中国Alport综合征家长协会发展事宜。

       2017年3月19日，在北大丁洁教授儿肾团队和中国Alport综合征家长协会的共同努力下，我们迎来了第五届家长联谊会的召开，我和几个热心的家长协助蔡元海先生做了一些力所能及的组织工作。

       2017年4月15、16日，我和蔡元海先生去上海参加了全国罕见病春季能力建设培训会，为组织的可持续发展努力学习，收获满满。

三、宣战篇

       Alport你知道吗？作为患者和患儿母亲，我曾经悲悲切切，慨叹命运的不公，今天我成了一名积极向上、乐观、热心的家长协会骨干成员，更是一名向你宣战的战士。在蔡元海先生的带领下，我们的队伍从几个人的qq群壮大到今天三百多人的微信群。大家相互学习、相互鼓励、一起加油。在蔡元海先生及团队的辛勤努力下，2016年我们有了Alport综合征公益平台，加大了公益宣传力度。2017年2月22日Alport综合征家长协会又入住我很好病友组织服务平台，4月28日我们的App客户端成功上线，截止到今天已经注册474人，更多的人开始关注我们这个群体。从2016年5月至今，我一直做全国病友信息统计工作，已经统计了167个家庭，293个患者，为国家医疗机构制定政策和救助计划提供依据。我们的家长协会越来越正规，目前有宣传部、网络部和病友支持部等多个工作部门，定期组织病友联谊会及各种线下活动，并积极学习其他罕见病组织的经验，努力推动Alport综合征在中国的发展。我们还将走向世界，与世界各国的Alport综合征患者组织建立密切的合作，全世界的患者将团结协作，共同战斗。

       Alport你知道吗？丁洁教授的北大儿肾团队更是争分夺秒，加速研究，并与世界各国顶级专家亲历合作，研究进展不断有新的突破。我们的武器除了ACEL类血管紧张素转化酶抑制剂，ARB类血管紧张素受体拮抗剂，醛固酮抑制剂，不久我们将会有新的治疗方法。2016年11月美国肾脏病大会上宣布，新药RG—012二期临床试验在美国已成功入选病例，三期可能会扩大参研地区和国家。最近蔡先生告诉我们一个特大的好消息：2017年9月3日至7日中国Alport综合征家长协会将派代表参加在英国苏格兰格拉斯哥举办的2017年国际Alport综合征研讨会，届时全世界研究Alport综合征的医学专家、科研机构代表、患者组织代表将齐聚一堂，共同探讨攻克Alport综合征的方法及新药研究的最新进展。可喜可贺，全世界的患者及家长都在翘首期盼新药的问世。风雨之后是彩虹！全世界的Alport综合征患者将迎来一个崭新的新世纪，罕见病将不再罕见，孤儿药不再是孤儿！为着这美好的未来我们一起努力加油！

       Alport你知道吗？全世界的患者及家长已经站起来，时刻准备着向你宣战！我们的队伍浩浩荡荡。听，向你全面进军的号角已经吹响，攻克你的时刻指日可待，你还能嚣张几天！

                                                                                                       祝你早日退出历史舞台

                                                                                                                  田淑霞

                                                                                                            2017年6月30日