中国Alport综合征家长协会  注册名称：赤峰福惠达罕见病关爱中心，民办非企业单位，交流平台包括：网站、微信公众号、QQ群、微信群、微博等是由家属和病友创建成立，目的是普及Alport综合征疾病知识，引领病友理性面对疾病带来的困扰等。平台均由专人管理，群内鼓励传播正能量，拒绝传播负能量，努力打造规范、理性、洁净的病友社区，竭诚欢迎病友及家属加入交流，为了孩子，我们一起努力！

1、中国Alport综合征家园QQ群，群号：310603028    申请加群请注明是确诊病友。

2、alport护理交流微信群，需邀请加入,邀请微信号：1254979273

3、中国Alport综合征家长协会，邮箱：alport_cn@126.com

4、中国Alport综合征家长协会网站,网址：http//alport.wohenok.com/